Fii pritetenul lui Sebi

Povestea despre care tocmai cititi a inceput sa fie scrisa in data de 13 august 2013. Aceasta a fost ziua in care, pentru noi,  inima, mintea si timpul  s-au oprit toate la semnalul catorva cuvinte rostite de un medic, atat de firesc si de clar.  Si tot ce fusese candva frumos, parea ca n-a fost, iar tot ce putea fi vreodata posibil, parea, dintr-o data, imposibil. Trei cuvinte au fost de ajuns ca sa ne schimbe tot universul: Tulburare din spectrul autist, pe scurt TSA sau Autism.  Au urmat pasii firesti: spaima, negare, disperare, informare, acceptare, speranta. Astfel, in pragul Craciunului, singurul cadou pe care l-am putut face copilului nostru a fost promisiunea ca nu vom lasa lucrurile sa se intample, pur si simplu, ci vom incerca sa facem orice este necesar pentru ca el sa fie cat mai independent si mai fericit  in aceasta viata.  Astfel, in luna decembrie a aceluiasi an, plini de incredere si motivatie am urmat exemplul altor familii si am pus bazele Asociatiei pentru Recuperarea Persoanelor Diagnosticate cu Tulburari din Spectrul Autist - ,, Prietenii lui Sebi,,. Am numit-o astfel pentru ca le suntem  recunoscatori prietenilor nostri si prietenilor acestora pentru nenumarate motive dar si  pentru ca ne-am dorit ca Sebi sa aiba si el prieteni pe care la randul lui sa ii poata ajuta.

Imediat am inceput demersurile pentru a afla care sunt etapele pe care trebuie sa le urmam pentru recuperarea copilului nostru. Astfel, am constatat repede si cu durere in suflet, faptul ca   institutiile de stat care ar fi trebuit sa ne ofere sprijin in vederea recuperarii copilului nostru  nu sunt  pregatite pentru a face fata nevoilor persoanelor cu TSA . In aceste conditii responsabilitatea recuperarii inca revine  aproape in exclusivitate familiei.  Alternativa o reprezinta serviciile private care au fost dezvoltate de catre organizatiile neguvernamentale sau cele oferite de practicieni individuali. Autismul necesita interventia unor echipe multidisciplinare formate din psiholog, psihoterapeut, logoped, terapeut ocupational, kinetoterapeut, etc. Autismul cere interventia unor specialisti bine pregatiti. Ea trebuie sa fie inceputa cat mai timpuriu si sa fie sustinuta cu o frecventa foarte ridicata de 4-8 ore pe zi si pe termen indelungat.

Ajutorul unor consultanti certificati in aplicarea terapiilor ce si-au demonstrat eficienta in cazul copiilor cu autism, presupune costuri foarte ridicate, de pana la 1500 euro, lunar, investiti in ore terapie si materiale didactice .

Prin prisma celor expuse anterior, din dragoste pentru fiul nostru ne-am vazut nevoiti sa apelam la bunavointa celor din jur. Astfel,  am reusit ca in acesti ani  sa ii asiguram copilul nostru 4-6 ore de tarepie, de 5 ori pe saptamana. Totusi, progresele nu au fost pe masura eforturilor sale si asta pentru ca in urma ultimelor  investigatii genetice pe care le-am facut s-a conturat ideea ca Sebi ar avea asociat si un retard mental sever cauzat cel mai probabil de cele doua mutatii genetice care au fost identificate pe gena ASXL2, asociata cu Sindromul Shasi-Pena, un sindrom nou care a fost descris abia in anul 2016, in urma unui studiu desfasurat in S.U.A.  pe un numar de 7 participanti.

Diagnosticului de TSA i s-au alaturat pe parcurs si altele: desincronizare senzoriala, manifestari de tip epileptiform, turburare hiperkinetica cu deficit de atentie, intoleranta la histamina, etc. Toate acestea ne ingreuneaza enorm munca, fiecare achizitie pe care ne-o propunem pentru Sebi trebuind sa fie sparta in zeci de bucatele mici, pe care el sa le invete mai intai separat si abia apoi, impreuna. Insa asta ne face sa ne bucuram si mai tare si de cel mai mic progres. Sebi nu ne-a strigat niciodata pana acum, cere verbal decat apa si biscuiti, numeste obiecte cat sa le numeri pe degetele de la o mana, nu are notiunea de pericol, nu isi constientizeaza inca propriul corp, are dificultati in coordonarea motorie fina si grosiera, nu poate sa imite copiii la gradinita, nu a dezvoltat abilitatile necesare unui  joc simbolic sau in cooperare, nu poate identifica un obiect pe o carticica unde sunt mai multe reprezentari grafice, are dificultati in a intelege propozitii de cateva cuvinte, notiuni abstracte precum atribute, culori, etc.

Despre Sebi trebuie sa stiti insa ca iubeste sa sculte muzica, ii place sa sara in trambulina, sa patineze, sa se plimbe cu rolele, sa urce pe munte.

Desi ne dorim enorm de mult ca lui Sebi sa ii poata fi mai bine si facem tot ceea ce ne sta in putinta pentru a-i oferi zi de zi cat mai mult din ceea ce el are nevoie, din pacate, este aproape imposibil sa putem sustine tot efortul financiar pe care il presupun investigatiile medicale, tratamentul, terapiile si materialele didactice speciale, necesare in procesul de recuperare.

Sprijinul dumneavoastra financiar ne-ar putea ajuta  sa putem creste treptat calitatea vietii lui Sebi mentinind frecventa orelor de terapie de specialitate de care el are nevoie, pentru ca numai prin intermediul terapiei Sebi poate sa achizitioneze abilitatile necesare pentru a avea in viitor o viata cat mai independenta cu putinta.

Povestea noastra se scrie fila cu fila dar inca isi asteapta finalul fericit.

[ Show more ]
Galantomi:

1

Donatii:

22

Suma:

2,593 RON

Evenimente fundraising

In beneficiul: Fii pritetenul lui Sebi

Prin galantom.ro îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta să facă în schimb o donație pentru una dintre cauzele beneficiare cu care tu simți că rezonezi. Principiul este simplu și vechi decând lumea: "Dar din dar se face Rai" :).

2,593 RON

Suma:

1

Galantomi:
22 Donatii

Pagini fundraising

O fapta buna in numele meu/ A good deed in my name

Pe 6 august va fi ziua mea.  Anul acesta, am hotărât să serbez cei 40 de ani daruind ziua mea de naștere unei cauze dragi. De ani buni ajut Prie

4,500 RON Target
2,593 RON Suma
22 Donatii
57.622222222222% Complete